Síndrome de PANS: Trastorno Autoinmune. Ciudadanos de TGN

Victoria Devereux, madre de Nahuel, profundiza sobre el tema y nos da testimonio sobre esta condición tan particular y que en estos momentos se ve en desarrollo de reconocimiento y recursos por parte de la sanidad.

La salud pública española está catalogada como una de las mejores del mundo, tanto así por su desarrollo tecnológico e infraestructural, como por su sistema descentralizado, universal y de gratuidad. No obstante, todo organismo social debe verse estudiado a medida de que pasa el tiempo y aun así, no cabe duda de que se encontrarán falencias que mejorar junto con la ayuda de los especialistas y el avance de la ciencia. Herramientas y leyes que nos ayudarán a progresar como sociedad y entregar por derecho legitimo la protección y el cuidado de cualquier ciudadano.

Para informarnos un poco sobre el tema, hablaremos de que se trata el síndrome de PANS, sus estudios, síntomas y tratamientos. Para esto debemos comenzar explicando de que trata esta enfermedad:

El síndrome de PANS es un trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado a las infecciones bacterianas vinculadas a la garganta, sangre o la piel, que, por consecuencia, provocan el desarrollo de una neuro inflamación. Esto genera un descontrol del sistema inmune que, al perder la capacidad de reconocer agentes externos, ataca al propio cuerpo por error. Como resultado, se produce la aparición repentina de TOC, restricciones alimentarias severas y otros síntomas neuropsiquiátricos. La mayoría de los contagios se transmiten por medio de secreciones corporales, normalmente a causa de faringitis, anginas, entre otras afecciones. Una de sus causas principales es la infección por bacterias del género estreptococo. También puede manifestarse a temprana edad debido a meningitis o infecciones graves, e incluso afectar al feto mediante infecciones urinarias en mujeres embarazadas.

Los antecedentes que dieron lugar a estas bases médicas fueron investigados y desarrollados a comienzos de la década de 1990 bajo el concepto de PITANDS (Trastornos Neuropsiquiátricos Pediátricos Autoinmunes Precipitados por Infección). Durante ese periodo, en el año 1998, la Dra. Susan Swedo y sus colegas del NIMH (Instituto Nacional de Salud Mental) profundizaron en la investigación, dando como resultado una definición más limitada al momento del diagnóstico, vinculada directamente a la infección por estreptococo. De este modo, se estableció el concepto de síndrome de PANDAS (Trastorno Neuropsiquiátrico Autoinmune Pediátrico Asociado a Infecciones Estreptocócicas). 

Ya en el año 2010, tras una variedad de análisis y estudios, se propuso instaurar una categoría más amplia dentro del espectro, que incluye los síntomas observados en investigaciones anteriores, pero que, al mismo tiempo, reconoce que el síndrome puede ser desencadenado por diversos factores, como infecciones o enfermedades autoinmunes.

En términos simples, esto significa que el PANDAS es un subgrupo dentro del espectro del PANS, determinado específicamente por su relación con la bacteria estreptococo, mientras que el síndrome de PANS abarca una mayor variedad de factores en su diagnóstico, más allá de esta bacteria en particular

Para leer más sobre esta información recomendamos visitar el siguiente enlace. https://neuroimmune.org/susan-swedo-pandas-interview/

En la siguiente entrevista, Victoria Devereux, madre de Nahuel Borghi, nos cuenta las situaciones que han superado junto a su familia durante el proceso de diagnostico del síndrome de PANS: años de incertidumbre, estudios, exámenes y tratamientos. Escuchamos sus agradecimientos a los cuerpos médicos que, a lo largo de los años, han acompañado a la familia en el proceso, así como sus peticiones en cuanto a optimización de avances legislativos en relación con los descubrimientos científicos.

En principio, Victoria nos explica que el comienzo de los síntomas ocurrió aproximadamente a los dos años, al notar un retroceso en las capacidades y comportamientos de Nahuel, junto con una constante repetición de enfermedades asociadas a infecciones respiratorias. Cabe destacar que, antes de esto, Nahuel mostraba un desarrollo completamente normal para su edad. Según los informes de los pediatras, se trataba de una situación de retroceso cognitivo considerada normal en niños de corta de edad. Por otra parte, cuenta Victoria que desafortunadamente la respuesta entregada por parte de los profesionales de la salud no fue la mas empática, utilizando una frase poco esperanzadora: “A los niños a veces se les cambia el chip y se vuelven autistas”.

Ahora bien, al ser diagnosticado rápidamente con autismo con retraso mental por neurólogos y psicólogos del Hospital Joan de Déu, Barcelona, la situación de Victoria y su familia se transformó en una batalla constante por conseguir explicaciones. Los tratamientos, las respuestas y el comportamiento por parte del organismo encargado de la salud mental no fueron los esperados y, durante la década siguiente, se intentó obtener respuestas tanto por medios privados con expertos en la materia como a través de tratamientos naturales, logrando avances casi nulos y recibiendo respuestas muy similares a las anteriores.

A causa de esto, las frustraciones se fueron acumulando y, hasta el 2022, la condición de Nahuel —quien en ese entonces ya tenia 13 años— seguía generando dudas en su familia. Sin embargo, la insistencia por encontrar respuestas llevó a Victoria a conocer al Dr. Manuel Gálvez, quien impartía una terapia llamada NAT, que consiste en neuroactivación transcutánea. Diez sesiones con este tratamiento fueron suficientes para obtener un resultado efectivo que, por primera vez en todo este tiempo, brindaron esperanzas de un posible avance en Nahuel

Aunque, no fue hasta comienzos del 2023 cuando Victoria descubrió al psiquiatra Moisés Aguilar, quien trabajaba con María José Celestino, profesionales dedicados a la estimulación transcraneal, que se comenzó una serie de exámenes para determinar el estado de Nahuel. Entre ellos se incluyeron terapia de estimulación craneal, entrevistas y análisis, acompañados de material audiovisual y actividades de motricidad que, junto con un grupo de especialistas en la materia, permitieron determinar el tipo de terapia que Nahuel debía recibir de acuerdo con su historial clínico. La conclusión fue el diagnostico del síndrome de PANS, una condición entonces nueva para Victoria y su familia.

Resulta claro que, al desconocer la nueva información entregada por los médicos y especialistas, comenzaron las preguntas y la investigación sobre el nuevo síndrome, lo que dirige a Victoria a Estados unidos, específicamente a contactar, con Karla Poblano que también se veía viviendo esta situación hace ya unos años, y quien le proporcionó a Victoria una serie de exámenes que debía realizar para determinar si Nahuel se encontraba dentro de los parámetros del síndrome de PANS. También le aconsejó contactar con la asociación ASPIRE PANS, quienes entregaron información y aclararon dudas sobre la situación.

En efecto, los exámenes solicitados fueron de suma importancia para el diagnostico, pero las dificultades para su realización en la sanidad publica española — momento en el que el síndrome de PANS no era una enfermedad reconocida— participaron como factor fundamental para iniciar una pequeña lucha contra las leyes sanitarias y la actualización de los criterios médicos.

Por consecuencia, tras solicitar exámenes de sangre e inmunología, Victoria se encontró tanto con respuestas negativas como positivas por parte de los responsables de salud; algunos receptivos a colaborar y otro aún escépticos ante los nuevos diagnósticos. Con todo esto en cuenta, Victoria recibe resultados de exámenes con conclusiones positivas o dentro de la normalidad, indicando que no se observaban anomalías. Al mismo tiempo, según relata, experimentó una sensación de abandono e incluso de burla por parte de algunas instituciones, que no estaban de acuerdo con sus intervenciones respecto al diagnostico de Nahuel, el cual, según la sanidad española ya se consideraba resuelto.

En función de lo planteado y no conforme con las respuestas que se le entregaban, Victoria continuó con la búsqueda de más información. Esto la trasladó a Italia, en el año 2024, donde, junto con el equipo de trabajo del Servicio Sanitario Regional Emilia-Romagna, investigaron la ficha de Nahuel y, sumando a esto nuevos exámenes de sangre, dieron como resultado el diagnóstico de Síndrome de PANS. Con esta información en consideración, tomaron la decisión de recetar una nueva dieta y tratamiento medico adecuado.

El tratamiento para este tipo de casos está conformado por una dieta sin gluten ni lácteos, eliminando el azúcar e implementando suplementos y vitaminas. Al mismo tiempo, se realiza un tratamiento continuo con penicilina. Esta información ya había sido entregada anteriormente a Victoria por médicos de Nápoles a fines del año 2023.

Durante este periodo, por medio de correos, se logró establecer comunicación con la presidenta asociación italiana Genitori PANS PANDAS BGE, Ketty Lally Fabridi, con quien se llegó a un acuerdo para ingresar a un programa de estudios médicos en Parma, dedicado al estudio de las inmunoglobulinas —anticuerpos que actúan como defensa ante elementos extraños en el organismo—. En este proceso se realizaron exámenes relacionados con el sistema inmunológico de Nahuel y se tomó la decisión de aplicar un tratamiento que consiste en introducir anticuerpos purificados al torrente sanguíneo.

Este tratamiento se realizó por un corto periodo, ya que las circunstancias de traslado desde España a Italia, debido a las diferencias legislativas en cuanto a sanidad, no favorecían la situación.

En función a lo visto a principios del 2025, se realizó un cambio en el médico de cabecera de Nahuel, y las medidas adoptadas a partir de entonces se alinearon con las peticiones de la familia. Se derivó a Nahuel a consultas de neurología y genética, agregando también citas con psiquiatría. Todo esto fue realizado bajo la supervisión de la sanidad pública de Tarragona.

• Dentro de este orden, en el ámbito neurológico, según nos cuenta Victoria, la sanidad española se mantiene en una postura neutra ante las exigencias médicas respecto a este síndrome, no del todo dispuesta a aceptar las condiciones actuales ni a relacionarlas con el síndrome de PANS. Sin embargo, acepta continuar con el tratamiento de penicilina inyectable requerido para este tipo de casos, así como con un tratamiento de inmunoglobulinas, según los estudios realizados en Italia, y se agenda una resonancia magnética.
• Por otro lado, los especialistas en genética se mostraron mas interesados en participar en el caso, realizando un estudio del genoma humano dirigido a autismo y a problemas del neurodesarrollo. Concluyeron que Nahuel no padece de ninguna alteración genética que explique la sintomatología autista que presenta, junto a su falta de lenguaje, y agendaron una cita con medicina interna para seguir investigando el caso.
• Posteriormente, En noviembre del 2025 se le realizó a Nahuel una resonancia magnética que, a nivel neuronal, no evidenció ninguna alteración.Sin embargo, sí mostró la presencia de un quiste ubicado en la zona nasofaríngea y un crecimiento de las adenoides en la zona amigdalina. Tras aceptar los informes de los exámenes, se accedió a la operación de Nahuel, efectuada el día 7 de abril de este año. Nahuel se recupera de manera positiva. Al día de hoy muestra avances notorios.
• Psiquiatría, por su parte, nos entregó una respuesta favorable ante la aceptación de este síndrome en en el caso de Nahuel y, junto con la información proporcionada por las asociaciones italianas, se llegó a reconocer la enfermedad, sumando además nuevos registros que sugieren que el autismo puede estar influido por factores que también inciden en el síndrome de PANS.

Mientras tanto, el pasado 19 de marzo se realizó la cita con medicina interna, donde se aceptó la continuidad del tratamiento y el avance en la intervención de este síndrome. Asimismo, se expondrá el historial clínico ante a un comité médico este 7 de mayo, con el objetivo de analizar futuros exámenes y confirmar, en este caso particular, la posibilidad de una condición innata relacionada con encefalopatías.

A día de hoy sabemos que, si estos síntomas son tratados a tiempo, existe la posibilidad de curación. Aún así, la búsqueda de mejoras y tratamientos continúa, y ya son muchos los países que avanzan con los progresos médicos. Italia, Perú, Inglaterra, Polonia, Estados Unidos son solo algunos de los países que cuentan con leyes que cubren este tipo de síndromes. No obstante, las investigaciones no se detienen. Próximamente se realizará un congreso en bruselas, donde se expondrán distintos casos de diferentes países relacionados con el síndrome de PANS. Son muchas las familias que necesitan que los avances médicos sean valorados y desarrollados de manera eficaz. Nahuel es solo uno de muchos casos y, con esto, esperamos, de alguna manera, reconocer su trabajo y esfuerzo, al mismo tiempo, visibilizar a una parte de la población que lucha por contribuir con mejoras para un futuro mejor

Para mas información sobre los acontecimientos de la ciudad y sobre este artículo, dirigirse a los siguientes enlaces:

https://share.google/pY2eeTBXFK77pT2FR

https://share.google/Iw0z0YFXExCO6LGE4

https://www.instagram.com/piccolopandas_encefalitis_tgn?igsh=MXA2YzJjOWpjdGxwNA==

https://www.instagram.com/pandas_pans_?igsh=MTl4MGMzampzbzc2cQ==

https://www.instagram.com/aspirepans?igsh=ZTdlM25tN3V5ZGhs

https://www.instagram.com/centromedicomentessanas?igsh=bXZuaTI5ZXdhYzI1

https://www.instagram.com/clinicadrgalvez?igsh=cWp4NWtrZWlxNXRy

https://buendiatarragona.com/category/noticias/